CHA reclama acceso urgente y equitativo a la terapia Vyjuvek
La Chunta Aragonesista (CHA) defenderá mañana en el pleno de las Cortes de Aragón una iniciativa destinada a mejorar la atención sanitaria y la calidad de vida de las personas afectadas por Epidermólisis bullosa distrófica, conocida como “Piel de Mariposa”, una enfermedad rara, incurable y profundamente incapacitante. El objetivo es garantizar un acceso rápido, equitativo y efectivo a la terapia génica Vyjuvek, aprobada por la Agencia Europea del Medicamento y considerada un avance científico de enorme relevancia.
La portavoz adjunta de CHA y portavoz en la Comisión de Sanidad, Isabel Lasobras, subraya en el documento la dureza cotidiana de esta patología: “hablamos de personas que conviven cada día con heridas permanentes, dolor constante y complicaciones muy severas”. Añade que incluso acciones básicas como “caminar, vestirse, abrazar o comer pueden convertirse en experiencias extremadamente dolorosas”.
Una terapia que puede cambiar la vida de los pacientes
Vyjuvek es la primera terapia génica tópica indicada para esta enfermedad. Permite cerrar heridas crónicas, reducir infecciones y aliviar el dolor, lo que supone una mejora sustancial en la vida de pacientes y familias. CHA considera imprescindible que Aragón active los mecanismos previstos para medicamentos en situaciones especiales, tal como ya ocurre en otros territorios.
Lasobras insiste en que la administración debe actuar con sensibilidad y rapidez: “Cuando existe una posibilidad terapéutica que puede aliviar sufrimiento y ofrecer una vida más digna, las administraciones públicas tienen la obligación de actuar”.
Evitar desigualdades entre territorios
Además, CHA solicita al Ministerio de Sanidad que incorpore Vyjuvek a la cartera común básica del Sistema Nacional de Salud, evitando así desigualdades territoriales y retrasos administrativos que puedan condicionar el acceso de los pacientes aragoneses.
La iniciativa, recalca Lasobras, no responde a un debate partidista, sino a un compromiso ético: “Esta iniciativa no va de confrontación política, va de humanidad, de equidad y de justicia social”. Para CHA, el pleno de mañana es una oportunidad para que Aragón demuestre su compromiso con las personas más vulnerables.
