CHA exige acceso equitativo a la terapia Vyjuvek en Aragón
La formación reclama garantizar la terapia génica para personas con Piel de Mariposa y evitar desigualdades territoriales en el acceso sanitario.
El Grupo Parlamentario de Chunta Aragonesista (CHA) ha registrado en las Cortes de Aragón una Proposición no de Ley para asegurar que todas las personas afectadas por Epidermólisis bullosa distrófica, conocida como Piel de Mariposa, puedan acceder en condiciones de igualdad a la terapia génica Vyjuvek, recientemente aprobada por la Agencia Europea del Medicamento.
La iniciativa llega tras una reunión mantenida con representantes de la asociación Debra Piel de Mariposa, entidad que acompaña a las familias afectadas por esta enfermedad rara, genética e incurable. La portavoz adjunta de CHA, Isabel Lasobras, subraya que la patología provoca “heridas constantes, dolor crónico y graves complicaciones físicas y psicológicas”, situando a los pacientes en un contexto de especial vulnerabilidad.
Hasta ahora, los tratamientos disponibles son exclusivamente paliativos, con curas diarias que pueden prolongarse hasta cuatro horas y que suponen una elevada carga física y emocional para las familias. En este escenario, la llegada de Vyjuvek representa “un avance esperanzador”, al tratarse de una terapia tópica capaz de mejorar la cicatrización y reducir el dolor.
CHA reclama que el Gobierno de Aragón garantice un acceso rápido y equitativo mediante el mecanismo de medicamentos en situaciones especiales, evitando que el lugar de residencia determine la calidad de vida de los pacientes. “No podemos permitir que el lugar de residencia determine la calidad de vida de las personas afectadas”, afirma Lasobras.
La formación también insta al Ministerio de Sanidad a incorporar Vyjuvek en la cartera común básica del Sistema Nacional de Salud, con el fin de evitar retrasos que podrían resultar devastadores para quienes conviven con esta enfermedad.
Lasobras recuerda que otras comunidades autónomas ya han anunciado su compromiso para facilitar el acceso a esta terapia, por lo que considera “imprescindible que Aragón actúe con la misma sensibilidad y rapidez”. La portavoz concluye que las familias llevan años esperando avances y que, ahora que existe una opción terapéutica, “las administraciones deben estar a la altura”.
