Aragón eleva la inversión en fármacos para enfermedades raras
Aragón incrementa el gasto en medicamentos huérfanos hasta superar los 26 millones en 2025, reforzando el diagnóstico precoz y la evaluación clínica especializada.
La comunidad autónoma de Aragón ha consolidado en 2025 un esfuerzo económico sostenido en el tratamiento de las enfermedades raras, destinando más de 26 millones de euros a la financiación de medicamentos huérfanos, una cifra que supone un incremento del 2,9 por ciento respecto al ejercicio anterior. Este volumen representa el 7,6 por ciento del gasto farmacéutico hospitalario, un porcentaje significativo si se tiene en cuenta la baja prevalencia de estas patologías y el elevado coste de sus terapias.
Las enfermedades raras, definidas por una incidencia inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes, afectan entre el 6 y el 8 por ciento de la población, lo que se traduce en más de tres millones de personas en España y entre 80.000 y 90.000 aragoneses. Pese a su impacto social, el 95 por ciento carece todavía de un tratamiento específico. La mayoría tiene un origen genético, con un peso notable de las patologías neurológicas y una aparición frecuente en la infancia.
Para garantizar un uso adecuado y equitativo de los medicamentos huérfanos, Aragón cuenta desde 2017 con una Comisión Autonómica de Evaluación, encargada de analizar cada solicitud en función de la evidencia científica, la seguridad, el impacto económico y el balance beneficio‑riesgo. Desde su creación, este órgano ha revisado 433 solicitudes correspondientes a 377 pacientes y ha desarrollado 11 protocolos clínicos. En el contexto europeo existen 156 medicamentos huérfanos autorizados, de los cuales 103 están financiados en España.
El diagnóstico precoz continúa siendo una de las prioridades sanitarias. Aragón es actualmente la segunda comunidad autónoma con más programas de cribado neonatal, con 42 pruebas activas que permiten detectar patologías graves en fases muy tempranas, reduciendo la mortalidad, la morbilidad y las secuelas a largo plazo.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, Zaragoza acogerá la XV Jornada CIBERER “Investigar es avanzar”, un encuentro centrado en el papel de la investigación biomédica para mejorar el diagnóstico, el acceso a terapias innovadoras y la calidad de vida de los pacientes.
